Atemlos
Sonja Balmer

Atemlos

Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, Schläuchen und Computer

Mit einem Nachwort von Franz Michel

160 Seiten, gebunden
2. Aufl., Februar 2006
SFr. 29.80, 29.80 €
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978-3-85791-502-4

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Schlagworte

Lebensgeschichten
     

Sonja Balmer war 28 Jahre alt, als sie mit der Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) konfrontiert war. ALS bedeutet in den meisten Fällen Tod auf Raten, die Krankheit führt in der Regel innerhalb weniger Jahre bei völlig intaktem Geist und Intellekt zu totaler Lähmung. Sonja Balmer ist eine der wenigen ALS-Patientinnen, die seit fünf Jahren mit der Krankheit lebt. In «Atemlos» schildert sie, wie zunehmende Pflegebedürftigkeit und Abhängigkeit ihren Alltag verändern – sie ist inzwischen 24 Stunden auf eine Beatmungsmaschine angewiesen. Sie erzählt von einer Kreuzfahrt, die sie zusammen mit Elektrorollstuhl, Arzt und zahlreichen Hilfspersonen und Hilfsmitteln unternimmt, sie setzt sich mit schwierigen Reaktionen, mit denen sie konfrontiert wird, auseinander und erzählt von der Bedeutung von Freundschaften.
«Atemlos» von Sonja Balmer ist das eindrückliche Buch einer lebenslustigen jungen Frau, deren Zeit beschränkt ist, das Wissen darum sie aber als Herausforderung ansieht, ihren Alltag ganz normal zu leben.

Sonja Balmer
© Limmat Verlag

Sonja Balmer

Sonja Balmer, geboren 1972 im Kanton Solothurn. Nach einer kaufmännischen Ausbildung und verschiedenen Tätigkeiten im Sozialbereich absolviert sie ein Studium der Tierpsychologie sowie eine Kunstausbildung. Verschiedene Ausstellungen eigener Bilder, 2001 erschien ihr erstes Buch «Gedanken sind Früchte». Sonja Balmer lebt in Solothurn.

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Kinderphilosophien

«Ballon aufblasen!», fordert mich die zweieinhalbjährige Nuria auf und zeigt auf die Kanüle meines Luftröhrenschnittes.

Ihre kleinen Hände durchwühlen bereits die Seitentasche meines Rollstuhls und suchen die Spritze, mit der man den so genannten Cuff, den Kanülenballon, aufblasen kann. Nuria hat mich oft beobachtet, wie ich mit der Spritze den Ballon auffüllte.

Ich entferne für ein paar Sekunden meinen Beatmungsschlauch von der Kanüle und drücke mit dem Zeigefinger das Loch der Kanüle zu, um meiner Stimme einen kräftigeren Ausdruck zu verleihen.

«Aber du darfst mit der Spritze nur wenig Luft in den Ballon der Kanüle blasen», erkläre ich.

Klein-Nuria stampft mit ihren kleinen Füssen, schaut mich mit grossen Augen an, nimmt meinen Beatmungsschlauch, legt ihn mir in die Hand, zeigt auf meinen Luftröhrenschnitt und sagt: «Nein, wieder atmen!»

Sie gibt nicht Ruhe, bis ich mich wieder an die Beatmungsmaschine anschliesse.

«Und jetzt Medikament geben», fährt sie fort und steigt auf mein Rollstuhlfussbrett. Sie guckt unter meinen Pullover, zeigt auf meine Magensonde.

«Bauchnabel», stellt sie fest.

Ich muss lachen: «Ja, ja, Nuria. Ich habe einen zweiten Bauchnabel.»

«Bobo?», fragt sie besorgten Blickes.

«Nein, nein, Nuria. Es tut mir nichts weh. Kein Bobo.»

Beruhigt steckt sie die Spritze mit ihren kleinen Händchen auf den Adapter meiner Magensonde. Stolz giesst sie mit noch ungeschickten Handbewegungen die in Wasser aufgelösten Medikamente in die Spritze.

«Blubb, blubb!», quietscht sie vergnügt und beobachtet mit glänzenden Augen, wie die Flüssigkeit langsam aus der Spritze durch das Schläuchlein in meinen Magen läuft.

Seit Wochen liege ich nun im Krankenhaus, weil sich meine Atmung verschlechtert hat. Die kleine Nuria ruft mich an. Sie hat das Telefonieren entdeckt.

«Warum im Spital?», fragt sie mich.

«Weil ich Bobo hatte», antworte ich.

«Warum?», fragt Nuria.

«Ehm, ich konnte nicht mehr gut atmen», erkläre ich ihr.

«Warum?», bohrt sie weiter.

«Ehm ...» Ich bin mit meinem Latein am Ende und weiss nicht, wie ich dem kleinen Mädchen erklären soll, dass ich krank bin.

«Immer noch im Spital?» Nuria atmet laut in den Telefonhörer.

«Ja, aber nicht mehr lange. Noch zehn Mal schlafen, dann komme ich wieder nach Hause», antworte ich aufmunternd.

«Immer noch Bobo?», fragt sie besorgt weiter.

Ich erkläre ihr, dass es mir wieder gut gehe und wir bald zu Hause würden herumtoben können.

«Warum?» Wieder eine «Warum-Kinderfrage», die ich nicht zu beantworten weiss.

«Gut atmen», sagt sie zum Schluss bestimmt und hängt auf.

Ich bin berührt. So klein Nuria auch ist – sie kann ja kaum sprechen –, realisiert sie bereits genau, wie es um mich steht, ich kann ihr nichts vormachen. Umso mehr Mitgefühl und Liebe kann ihr Herzchen vermitteln. Ich bewundere sie, mit welcher Offenheit und Selbstverständlichkeit sie mir und meiner Krankheit begegnet. Wie gelassen sie mit meinem Beatmungsschlauch, meiner Kanüle, meinem Loch im Hals, meiner Magensonde, meinem grossen Elektrorollstuhl, meinen elektronischen Türen umgeht, während Erwachsene mein Leben als eine Leidensqual vorverurteilen.
Schweiz aktuell, 10. Februar 2006
Oberwiggertaler, 9. Februar 2006
Surseer Woche, 16. Februar 2006
Oberwiggertaler, 16. Februar 2006
Gesundheit Sprechstunde Magazin, 3/2006
Pfarrblatt, 4. März 2006
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke, März 2006
Mittelland Zeitung, 28. April 2006
Netzmagazin, Nr. 142, April 2006
ekz-Informationsdienst
rehacare.de, 1. März 2007
für Pflege und Gesundheitswissenschaft, November 2009
Beatmet leben, 1/2010

«Das Buch ist kein Bericht von Mühsal, sondern vom Willen zur Selbstbestimmung und dem Wunsch nach Würde.» Gesundheit Sprechstunde

«Kein Betroffenheitsboulevard, sonder ein widerständiger Rapport, eine kämpferische Selbstbehauptung. ... Das macht das Buch sympathisch und nachdenklich; da ist ein Mensch, von Kindsbeinen an neugierig, wohl auch eigensinnig, der seine Krankheit nicht als Schicksal begreift, nicht einfach aufbegehrt, hadert oder zagt, sondern immer Mensch bleibt und bleiben will, als Person und Persönlichkeit handelt und nicht als Objekt einer Krankheit behandelt werden will. ... Lyrisches wecselt mit traumhaften Sequenzen, Angst und Zorn, Aggressivität und Galgenhumor.» Mittelland Zeitung

«Sonja Balmer gibt schwer kranken Menschen, Behinderten, aber auch allen anderen, die um ein selbstbestimmtes Leben kämpfen müssen, eine Stimme. Ihre Auseinandersetzung mit Krankheit und Tod ist umso wohltuender, als sie keine Scheu vor Tabuthemen hat und auf persönliche, aus dem eigenen Erleben entsprungene, jedoch auch gründlich reflektierte Weise auf den (mangelhaften) Umgang mit so essentiellen Erfahrungen in unserem Leben hinweist. Ab und zu mag das etwas rührselig oder pathetisch wirken, doch die Realität der schweren Krankheit Sonja Balmers und ihre bewundernswürdigen Kraft, mit der diese Frau ihr Leben meistert, lassen einen tiefen Respekt für sie empfinden.
Ein ehrliches, berührendes und nachdenklich stimmende Buch einer starken Frau und Pflichtlektüre für alle, die mit schwer Kranken und Behinderten zu tun haben.» netzmagazin.ch

«Man ist betroffen von ihrem schweren Schicksal und ihrer Ohnmacht.» ekz-Informationsdienst

«Anfangs reicht noch eine Maskenbeatmung, später muss ein Luftröhrenschnitt gelegt werden. Wie Sie sehen, habe ich selbst einen Luftröhrenschnitt. Daher war ich interessiert, wie jemand lebt und welche Probleme er hat, wenn er - stärker als ich - mit einer Dauerbeatmung leben muss. Da ich nur in der Nacht die Beatmung zur Entlastung der Lunge brauche, ist es für mich kein Beinbruch, wenn einmal die Stromversorgung ausfällt, der Beatmungsschlauch undicht ist oder irgendetwas an der Maschine nicht stimmt. Für Sonja Balmer stellen solche Momente Augenblicke auf der Kippe des Todes dar.
So dramatisch diese Situationen durch die Autorin beschrieben werden, andere Stellen des Buches haben mich noch weit aus mehr berührt. Es geht dabei um jene Passagen, wo das Verhältnis hilfeabhängiger Patient - professionelle Fachkraft, insbesondere Ärzte angesprochen wird. Der unzureichende Personalschlüssel, die knapp bemessene Zeit zur Beschäftigung mit dem Kranken, und eine ungenügende Ausbildung in psychologischer Hinsicht, aber auch die Schwierigkeit, bei eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit dennoch verstanden zu werden, das wird in diesem schmalen Büchlein nachdrücklich vor Augen gestellt. Nicht nur für Betroffene sondern gerade auch für Menschen, die beruflich im Pflegealltag schwer behinderter Menschen tätig sind, ist dieses Buch nur zu empfehlen.» rehacare.de

«Sonja Balmer schildert in ihrem Buch, das 2006 in der zweiten Auflage erschien, anschaulich und einfühlsam, wie zunehmende Pflegebedürftigkeit und Abhängigkeit ihren Alltag veränderten. Mit ihren ‹Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, Schläuchen und Computer›, so der treffende Untertitel des Buches, verschafft Sonja Balmer nicht nur sich selbst, sondern allen Schwerkranken und Behinderten, aber auch allen anderen, die um ein selbstbestimmtes Leben kämpfen, Gehör. In der ihr eigenen Art, sich ohne Scheu mit dem Thema Krankheit und Tod auseinanderzusetzen, führt sie ihre Leserschaft immer wieder zu deren eigenen Grenzen und Begrenztheit.» Zeitschrift für Pflege und Gesundheitswissenschaft

«Ein Buch einer lebenslustigen Frau mit begrenzter Lebenszeit, die ihren Alltag ganz normal leben möchte.» Beatmet leben
Captcha

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